כיצד הפכו שתי נשים טרגדיות אישיות לארגונים המשנים חיים

תארו לעצמכם אם מישהו היה נותן לכם 10,000 $ כדי להוציא לפועל רעיון שיסייע לקהילה שלכם, כמו שיקום קורבנות לסחר במגעים או מציאת דיור לווטרינרים חסרי בית. פרסי L'Oréal Paris Women of Worth מעניקים מענקים ל -10 נשים הפועלות לשרת את הקהילות שלהן מדי שנה, ואתה או מישהו שאתה מכיר יכול להיות הזוכה בפרס הבא. ניתן להגיש מועמדות לפרסי WoW לשנת 2015 ב WomenofWorth.com עד 31 במאי.


כדי לחגוג את יום השנה העשירי של WoW, ELLE.com שוחחה עם שני זוכי פרסים בעבר אודרה דיפדובה וילפורד, שקיבלה השראה מסרטן המוח של בנה בן הארבע כדי לסייע למשפחות אחרות עם ילדים הנלחמים בסרטן, ולפיליס סודמן, שעוזרת לאחרים משפחות זוכות לגישה לבדיקות לב לאחר שאיבדו את בתה בת שלושה חודשים ממחלת לב שלא ידעה שיש לו.

מה נתן לך השראה להתחיל את הבסיס שלך?

הכבוד לאודרה דיפדובה וילפורד לשנת 2014, מנהלת חיי הסטודנטים במכללת סאדלבק בקליפורניה ומייסדת פרויקט MaxLove, ארגון המסייע בשיפור התזונה והרווחה הרגשית של ילדים הנאבקים בסרטן: הבן שלי אובחן כחולה בסרטן המוח בגיל ארבע באוגוסט 2011. ידענו על לוקמיה, אבל לא ידענו על סרטן המוח, סרטן העצמות, סרטן הרקמות הרכות וכל שאר סוגי הסרטן שמציקים לילדים שלנו. לא ידענו שסרטן הוא המחלה מספר אחת שהורגת ילדים בארצות הברית. אז, המומים לגמרי, נדחקנו לעולם הילדים המאושפזים. בני מקס היה בטיפול נמרץ ארבעה שבועות לאחר ניתוח גדול. הוא לא יכול היה ללכת כשהוא הגיע הביתה, הוא שוב חיתול והוא היה מבועת. יצאתי והבאתי לו צב דמדומים [צעצוע עוזר לשינה עם תחתית מפוארת המציג כוכבים על התקרה]. ואחרי זה, הוא אומר, 'תראי אמא, הם מרפאים כוכבים!' הייתי כל כך המום. זה כל כך מעצבן לעבור טיפול בסרטן - מנקר ונותן ומשך ודוחף - וחשבתי, הנה דוגמה אחת ספציפית לילד שבחר משהו [לעצמו]. בוחרים להדליק אור, בוחרים נוחות. הייתי צריך להוציא את זה לילדים אחרים. כתבתי את החברה ואמרתי, 'האם אוכל לקנות ממך איכשהו את [הצבים] האלה?' החברה כתבה בחזרה ואמרה, 'אנחנו נעשהלָתֵתאותם אליך. ' אז בידיעה שהם מצפים לאיזושהי קבלת תרומה, כך פתחתי ארגון ללא מטרות רווח. כולם מתמודדים עם טראומה בדרכים שונות, אבל בשבילי, פשוט ידעתי שאני חייבלַעֲשׂוֹת- היכנס לשם ועשה משהו למען אנשים אחרים ובנה את הקהילה שלא הייתה לנו. '

כבוד 2012 פיליס סודמן, בכירה ב- eBay ומייסדת קרן Simon's Fund, המספקת בדיקות לב חינם לילדים: בשנת 2005, בני סימון נפטר מדום לב כשהיה בן שלושה חודשים. הנחנו את סימון לנמנם, והוא פשוט לא התעורר. ובזכות רופא הילדים שלנו, שעודד אותנו לבדוק את ליבנו, אובחנתי כחולה בלב בשם תסמונת QT ארוכה, סוג של הפרעת קצב. בידיעה שיש לי מצב לב זה, סיימון הציל את חיי - אני עכשיו על חוסמי בטא [לטיפול במצב]. וזה היה הבסיס להקמת קרן סיימון: ידענו שרצונו הורים אחרים על מצבי לב [המשפיעים על ילדים ומבוגרים].

איך התגבשה המשימה שלך?



פיליס:בדיקת נאותות לדעת מה ארגונים אחרים במרחב שלנו עושים באמת עזרה לנו לקבוע היכן נוכל להוסיף את הערך הרב ביותר. בפגישה עם רופאים ואחרים ללא מטרות רווח, למדנו שיש הרבה ארגונים המתמקדים בתגובה, ומוודאים שבמקומות ציבוריים יש מכשיר דפיברילטור חיצוני אוטומטי, או AED, לטיפול בילדים או מבוגרים שנכנסים דום לב פתאומי. אבל כמעט אף אחד לא התמקד בצד המניעה. אז החלטנו לערוך בדיקות לזיהוי מצבי לב, כולל קרדיומיופתיה, שהיא בעצם שריר לב מוגדל [ונקשרה לנוער בריא לכאורה ולתמותות פתאומיות של ספורטאים בוגרים לאחר מאמץ]. גילוי מוקדם הוא קריטי, ומתוך כמעט 11,000 הסטודנטים שסקרנו, כ -100 סטודנטים גילו מצבי לב. כמה ילדים מהם עברו ניתוח לב פתוח, ואחרים עברו הליכים שונים לתיקון בעיות שנמצאו.



סערה: כאשר מקס עבר טיפול, זיהינו פערים בהעצמה של משפחה-חולה. מה שמוצע ברוב המסגרות המאושפזות הוא טיפול בחזית: כימותרפיה, ניתוחים והקרנות. ילדים נמצאים בטיפול בכל מקום בין 9 חודשים עד 5 שנים ומעלה, ולכן הם מטופלים ארוכי טווח בבתי חולים המוגדרים לטיפול רפואי לטווח קצר. מקס התחיל לקבל דיקור והיה ממש ממש טוב. הוא אכל דיאטה ממש פרואקטיבית נגד סרטן שהרכבנו עבורו שלא הוצעה בבית החולים. אבל שמנו לב שגם לחבריו הקטנים, [שהוריהם לא דוברי אנגלית ויכולים] לתקשר עם הצוות הרפואי באמצעות מתרגמים, לא ניתנו להם אותן הזדמנויות בטיפול כמונו - ולא יכולנו לעמוד בזה. זֶה. אנו יכולים לשפר את התוצאות באופן משמעותי אם אנו נוטים לילדים ולמשפחותינו כאילו אנו ספורטאים המתכוננים למרוץ הגדול בחיינו. אז זיהינו את המרחב הזה ברפואה אינטגרטיבית-כלים מעצימים מבוססי ראיות-שלדעתנו צריך לפרוס [לצד] טיפול קדמי. והמשימה שלנו גדלה באופן אורגני כשהתחלנו לבנות קהילות, להציע שיעורי בישול, להציע סיורים בחווה ו [התחלנו] קבוצת תמיכה מקוונת בפיקוח של דיאטנית.


מה הייתה המכשול הגדול ביותר שלך וכיצד התגברת עליו?

סערה: דבר אחד שעשינו הוא [עזרה להפוך את בית החולים שלנו], בית החולים לילדים במחוז אורנג ', הראשון בעולם שידוע לנו על שימוש בהתערבות מבוססת דיאטה, המכונה הגבלת פחמימות, לחולי סרטן המוח-בעצם פריסת תזונה עתירת שומן ודלת פחמימות [ל href = 'http: //www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3267662/'> כאן. איננו דוגלים בלעשות זאת לבד, אך אנו סבורים כי הראיות מראות כי היא פועלת היטב כטיפול חינם [לטיפולים רפואיים אחרים בחזית ']. אין ספור פעמים אמרו לנו שזה לא יעזור ושאנו מאמינים בקסם. חוסר האמון [שבאה לידי ביטוי בתגובה] לשאלותינו במהלך חקירותי איכות החיים והטיפול האינטגרטיבי היה מדהים. והדברים שהילדים מאכילים בבתי חולים זה מטורף-נורא: אלה הילדים הפגיעים ביותר, והם מקבלים סירופ תירס גבוה מפרוקטוז בכל פינה. אבל ברגע שהיינו ממש המומים ומיואשים, מה שעשינו היה לקחת את כל המחקרים שלנו ומחקר המקרה של מקס לאונקולוג שלנו, והיא - שעשתה משהו שהיא לא בהכרח נטה לעשות - הלכה לפני ועדת הבדיקה הפנימית. להציע פרוטוקול, שפועל כעת בבית החולים שלנו והוא, בתקווה, הראשון מבין רבים.

פיליס: בפנסילבניה, העברנו את החקיקה הראשונה במדינה, שנקראה החוק למניעת מעצר לב פתאומי, [המחייבת מאמנים והורים ללמוד על הסיכונים והתסמינים של דום לב פתאומי]. והדרך שבה הצלחנו לעשות זאת הייתה על ידי ראיית חקיקות בטיחות זעזוע מוח [שהופכות לחוק במדינות אחרות]. ראינו שהמחוקקים מתמקדים בבריאותם ובטיחותם של ספורטאים סטודנטים אך העברת חקיקה בהחלט אינה קלה. נפגשנו עם מחוקקים בפנסילבניה וזיהינו את אלה שהם נותני חסות לחקיקת זעזוע [המדינה שלנו], או שהם מתו סטודנטים במחוז שלהם מדום לב פתאומי, וכך מצאנו נותן חסות. הצעת החוק עברה את הבית אך אז נתקעה בוועדת החינוך של הסנאט. אז חשבנו, מה אנחנו יכולים לעשות כדי לנסות להעביר את זה? ומה שעשינו, ביום האהבה, היה להביא איתנו סטודנטים שהיו בהקרנות לב ואובחנו כסובלים ממחלות לב להריסבורג, בירת המדינה, שם העבירו כרטיסים ועוגיות לחברי ועדת החינוך. כמה ימים לאחר מכן הוצעה הצעת החוק מחוץ לוועדה, [וחזרה לסנאט, שם היא התקבלה במהירות]. זה היה מדהים!


אילו כישורים מעשיים היו שימושיים ביותר עבורך בהקמת עמותה?


פיליס: [למדנו] שנושאים שונים דורשים פתרונות שונים ואנשים שונים שיעזרו לפתור את הבעיות. אם בהקרנת לב אם מכונה מתקלקלת, למשל, למדנו להתחבר לרשת שלנו כדי לתקן אותה. אם יש לך עמותה או עסק, כל כך חשוב לבנות רשת ותמיכה חזקים. ולפעמים יש לך יצירתיות להניע דברים קדימה.


סערה: מה שאיפשר לבעלי ואני להקים את הארגון הזה הוא שהיינו מוכנים לשינוי. השכלתנו - שהייתה לי השכלה רחבה מאוד לאמנויות ליברליות - הכינה אותנו לקחת על עצמנו את כל מה שעומד בדרכנו. הכנתי את האתר שלנו. התמודדתי עם העתק. הייתי צריך ללמוד מערכות משלוח וחבילות ספינות מהמוסך שלנו במשך שנים. הייתי צריך להגיש בקשה ל- 501C3, והייתי צריך לשמור על המיסים עד שנקבל רואי חשבון. נאלצתי להיכנס ליחידת יחסי ציבור ולעבוד עם משפחות ולעבוד עם בתי חולים. אתה צריך להיות איש עסקים, אתה צריך להיות גמיש, ואתה צריך להיות פותר בעיות כדי לשגשג.


באיזה חלק בעבודה הקשה שלך אתה הכי גאה?


פיליס: יהיה קל לתת לך את שמו של אחד התלמידים ששמרנו, או מדינה שהעבירה הצעת חוק. אבל באמת, כשאני חושב על כמה קשה היה להקים את קרן סיימון וליצור את הייעוד שלנו ואת העובדה שמתוך הטרגדיה הזו הצלחנו ליצור עסק שאנשים מתלהבים ממנו ולתמוך בארגון שלנו, זה זה אנחנו עושים הבדל של ממש.

סערה: זה קשה - כל כך הרבה דברים. אבל כמו שאמרה פיליס, אני חושב שזה באמת קשור לקהילה המוסמכת והיפה שפיתחנו עם משפחות ברחבי העולם. יש תקווה ושיתוף ואהבה ואנשים מרגישים מחוברים בגלל זה - וגם הטיפול של בנינו השתפר בגלל זה. אנו מרוויחים באותו הזמן שאנו נותנים.