הטיפול הרפואי שלי מציל חיים זמין רק באמריקה. עכשיו יכול להיות שאני גורש.

מריה איזבל בוסו, בת 24 מגוואטמלה מאובחנת כסובלת מ Mucopolysaccharidosis VI, הגורמת לגמדות, ראייה עכורה ודחיסת חוט השדרה, בין שאר הפרעות. היא הגיעה לארה'ב כשהיתה בת 7 להשתתף בניסוי קליני, ומאז היא מקבלת טיפול רפואי באוקלנד, קליפורניה. ב -16 באוגוסט נמסר לה על כך הממשל טראמפ סיימה תוכנית פעולה דחויה המאפשרת לה לעבור טיפולים מצילים חיים במדינה זו ללא חשש לגירוש. בוסו נלחמת כעת להישאר בארה'ב - תוך שהיא ממשיכה במאבק על חייה.


עורך הדין המשפחתי שלי הוא שהתקשר עם החדשות שהיו בעיקרן גזר דין מוות בשבילי. שירותי ההגירה לאזרחי ארה'ב ביטלו לפתע וללא כל אזהרה את תוכנית הפעולה הדחויה שאיפשרה למהגרים כמוני להישאר במדינה באופן חוקי תוך שהם עוברים טיפול מציל חיים.

אני חי עם מחלה מתישה בשם MPS VI וגם סובלת מפרפלגיה. אני משתמש בכסא גלגלים חשמלי בכדי להתנייד, ועובר טראכוטומיה וסנכרן במוח שלי. אני במקור מגוואטמלה, אבל עכשיו גר עם המשפחה שלי בקליפורניה, שם קיבלתי טיפול בבית חולים מדי יום שישי ב -16 השנים האחרונות.

למעשה בדיוק סיימתי פגישת טיפול, כשהעורך דין התקשר. 'נאמר לך ולמשפחתך לעזוב את המדינה תוך 33 ימים או להתמודד עם גירוש', אמר.

אמי שקעה על הקרקע והתייפחה. התחלתי לרעוד מפחד. זה היה כאילו כל עולמי נעצר שם, באותו רגע. זה מעולם לא היה דבר שציפינו שיקרה. אם אין לי טיפול, הרופא שלי יגיד שאני אמות.


קבוצה חברתית, אירוע, נוער, קהילה, עבודה, סטודנט, ניהול, צוות, איש עסקים, קהל,

מריה איזבל בוסו מדברת לפני שימוע בקונגרס.



ז'קלין מרטין/AP/שוטרסטוק

נולדתי כתינוקת בריאה בחזרה בגואטמלה, אך בגיל שלושה שבועות התחלתי לפתח דלקות אוזניים ללא סיבה ולרדת עם חום גבוה. הרופאים לא הצליחו להבין מדוע, עד שהם עשו צילום רנטגן, שהראה חריגות בעצמות שלי. בגיל שנה וחצי אובחנתי כסובלת מ- MPS VI.


כשהרופאים מסרו לאמא שלי חבילה שמסבירה מה המצב, היא אומרת שהיא ממש ירדה על הרצפה ובכתה. הדבר הטוב, אמרו לה הרופאים, הוא שזה לא ישפיע על האינטליגנציה שלי. הדבר הרע, אמרו לה, הוא שזוהי הצורה הנדירה ביותר של MPS בעולם ויכולה לגרום לבעיות כמו דום לב, הידרוצפלות, עיוורון, אובדן שמיעה, הפרעות בעצמות, מחלות ריאה כרוניות ואפילו מוות מוקדם.

הרופאים לא חשבו שאחיה מעבר לתאומים שלי.


אחיות אזור המפרץ מוחות על תוכניות הגירוש לחולה חולה קשה בבית החולים אוקלנד, קליפורניה

אחיות ערכו עצרת מחוץ לבית החולים לילדים בניוף UCSF במחאה על גירושה הקרוב של מריה איזבל בוסו.

ג'סטין סאליבןGetty Images

זה היה לפני יותר משני עשורים, ואני עדיין כאן. לאחר קבלת האבחנה, הוזמנתי להשתתף בניסוי קליני MPS בקליפורניה שנמשך שישה חודשים. אני לא זוכר הרבה מהתקופה ההיא חוץ מללכת לבתי חולים ולעשות בדיקות, בדיקות ועוד בדיקות. בסיום הניסוי, הרופא שלי אמר כי טיפול זה אינו מוצע בגואטמלה ואם נרצה להמשיך, אצטרך להישאר בארה'ב.

זה מעולם לא איבד אותי כמה המשפחה שלי הקריבה. אמי, אבי ואחותי השאירו הכל מאחור בגואטמלה ועברו לצמיתות לארה'ב בכל יום אני מרגיש מבורך להפליא למשפחתי, ממש אסיר תודה. המילים 'תודה' כמעט מרגישות שטויות על כמה שאני באמת אסירת תודה.

כשהמשכתי בטיפולים, משפחתי הקימה את חייה החדשים בקליפורניה, שם קנינו בית. אבא שלי נמצא באותה חברה כבר 12 שנים, ואחותי פגשה את אהבת חייה והיא מתחתנת. אמא שלי נשארת בבית כדי לדאוג לי והיא האלופה הגדולה שלי. אנו אפילו משלמים על הטיפולים שלי באמצעות ביטוח בריאות פרטי.


לבוש אקדמי, סיום לימוד, ורוד, אירוע, כיסוי ראש, כיף, אחיד, חיוך, סטודנט, מרגמה,

מריה איזבל בוסו בטקס הסיום שלה עם אמה, קרלה.

באדיבות מריה איזבל בוסו

התרחקתי על הסיכויים וחייתי, וזה דבר שאני לא לוקח כמובן מאליו. אני מנסה לחיות את חיי במלואם בכל יום. בשנה שעברה בכיתי בטקס הסיום שלי מאוניברסיטת מדינת קליפורניה, איסט ביי, כי מעולם לא חשבתי שאגיע לכאן. הפכתי לדוברת המחלה שלי ולפרקליט מטעם אנשים עם מחלות נדירות.

לאחר שהתקשר לעורך הדין שלנו עם החדשות, אימי ואני פנינו היישר למשרדו של חבר הקונגרס מארק דסאולנייה, שפנה לסנאטור קמלה האריס. הם שלחו בירור לשירותי ההגירה לאזרחים אמריקאים, אך איש לא ידע מה עומד לקרות. פוליטיקאים התקשרו לשימוע חירום וחיפשו תשובות, שם העדתי וסיפרתי למחוקקים על הסיפור שלי ולמה אני צריך להישאר בארץ.

'אם אני נשלח בחזרה, אני אמות'.

'אם אני נשלח בחזרה, אני אמות', אמרתי לוועדת המשנה לפיקוח על הבית. ״אבל אני רוצה לחיות. אני בן אדם עם תקוות וחלומות על חיי״.

הנציגה אלכסנדריה אוקסיו-קורטז התנצלה בפני, וכל האנשים שהעידו, על המדיניות הדה-אנושית שהביאה את כולנו לשם באותו יום. נפגשתי גם עם הדוברת ננסי פלוסי, הנציגה קווין מקארתי והסנאטורים לינדסי גרהאם ודיאן פיינשטיין. זה היה בעל משמעות רבה, מכיוון שזו סוגיה הומניטרית, לא מפלגתית. אבל כרגע, עדיין לא קיבלנו תשובות. אנחנו בעצם במצב של לימבו, מכיוון שהתיק שלנו נפתח מחדש וכשאנו ממתינים לשירותי ההגירה לאזרחי ארה'ב לשקול מחדש את החלטתם. אנו מניחים שזה אומר שהגירוש שלנו מושהה.

אירוע, חיוך, סטודנט,

מריה איזבל בוסו עם הנציג אלכסנדריה אוקסיו-קורטז.

באדיבות מריה איזבל בוסו

מחוקקים, אם אתה קורא את זה, הנשיא טראמפ, אם אתה קורא את זה, אנא עזור לשכתב את הטעות בשינוי המדיניות. אנא עזרו לי ולכל המשפחות האחרות שחייהן תלויים בטיפול שהם מקבלים בארה'ב.

הגעתי למדינה הזו בהזמנת רופאים, וההשתתפות שלי בניסוי הקליני היא, לטווח הארוך, לסייע לאנשים אחרים שנולדו כאן עם מצב זה. כל חיי נלחמתי בכדי לסייע במציאת טיפול למחלה זו ואני אסיר תודה על ההזדמנות שנתנה לי המדינה לקבל טיפול ולחיות הרבה יותר מהצפוי, אך כעת אני נלחם גם על שלי זכות לחיות.